LETTERA APERTA DEL CCA dbr A CONFERENZA STATO/REGIONI

Carrara, 19 aprile 2023

Oggetto: Invito a risolvere, quanto prima, il problema del trattamento dei dati personali per finalità di programmazione, gestione, controllo e valutazione dell’assistenza sanitaria che impedisce di portare a compimento lo studio microgeografico di coorte nelle aree S.I.N.  della Toscana (Massa-Carrara, Livorno-Collesalvetti, Piombino ed Orbetello)  delle quali si è occupato il COReAS ^[1] della Regione Toscana

CONFERENZA STATO/REGIONI

Alla c.a. del Coordinatore dott. Saverio Lorusso

Pec: statoregioni@mailbox.governo.it

segdirettorecsr@governo.it, s.lorusso@governo.it,

Lo scorso 28 febbraio il CCA dbr aveva inviato una Pec al presidente della Regione Toscana Eugenio Giani e al Difensore Civico Lucia Annibali chiedendo informazioni sull’attività svolta dal COReAS, ovvero una commissione regionale istituita il 9/12/2019 con delibera n. 1520, che aveva il compito di realizzare,  oltre ad un aggiornamento dello studio epidemiologico nazionale Sentieri nei 4 Sin toscani di Massa-Carrara, Livorno-Collesalvetti, Piombino ed Orbetello, redatto dal Coreas a novembre 2020, anche studi epidemiologici di micro area, finalizzati a chiarire ulteriormente la situazione sanitaria di tali territori, ancora pesantemente inquinati da 50 anni di industria chimica selvaggia. Quest’ultimi studi però, ad oggi non sono ancora partiti.

La causa della mancata realizzazione di questi approfondimenti di indagine sanitaria sarebbe da imputare al fatto che i ricercatori dovrebbero utilizzare i dati personali relativi alla salute dei cittadini oggetto di tali studi, violando così la loro privacy.

Il CCA dbr, ritenendo importante questi approfondimenti epidemiologici per conoscere con maggior chiarezza lo stato di salute delle popolazioni che vivono nei SIN toscani, fine per il quale, del resto, questi studi erano stati commissionati e finanziati, ha chiesto agli interlocutori di cui sopra il motivo per cui non si procede a realizzare ugualmente la ricerca, utilizzando dati anonimizzati.

La risposta alle nostre domande ci è pervenuta dalla Responsabile del Settore Igiene, sanità pubblica e veterinaria della Regione Toscana, Dottoressa Emanuela Balocchini (vedi allegato), che specifica minuziosamente varie questioni di carattere burocratico (richiamandosi alla normativa di legge), che impedirebbero ancora di iniziare un’indagine programmata da tempo, ma anche di risolvere, da quello che abbiamo capito, problematiche analoghe in altre regioni italiane.

Si riportano testualmente  degli stralci della risposta che ci è stata fornita dalla Regione Toscana “…  Lo studio epidemiologico approvato con la DGRT 1520/2019, prevede siano interconnessi archivi diversi contenenti dati personali e particolari detenuti legittimamente da istituzioni diverse. Tra questi archivi figurano, nella titolarità di Regione Toscana e dell’Agenzia regionale di sanità (ARS) i flussi provenienti dalle Aziende Sanitarie Locali per finalità di governo, in merito ai quali l’Autorità garante nazionale per la privacy si è già più volte espressa escludendo che possano essere interconnessi con altri archivi se non previsto esplicitamente da una norma di legge. La scrivente Direzione Sanità Welfare e Coesione Sociale al fine di superare le criticità sopra esposte, ha intrapreso un percorso di interlocuzione con l’Autorità garante nazionale per la Privacy (Presentando a tale Autorità una proposta di modifica normativa), volto a consentire all’Agenzia regionale di sanità la conduzione e/o la partecipazione a studi e ricerche che prevedano l’interconnessione con altre banche dati che ARS detiene per finalità amministrative”.

La lettera si conclude così: “…visto il persistere delle problematiche sul rispetto della normativa sulla privacy e tenuto conto che la questione delle attività di ricerca finalizzate alla salute pubblica riguarda anche altre Regioni, si è ritenuto necessario portare tale questione all’attenzione della Commissione Salute della Conferenza Stato/Regioni. In data 20/03/2023, infatti, è stata presentata alla citata Commissione una richiesta di approfondimenti rispetto al più ampio tema del trattamento dei dati personali per finalità di programmazione, gestione, controllo e valutazione dell’assistenza sanitaria”.

Il CCA dbr chiede pertanto alla Conferenza Stato/Regioni

 che si arrivi nel minor tempo possibile a risolvere le cause ostative che impediscono la risoluzione dei problemi sopra accennati e diffusamente illustrati dalla dirigente della Regione Toscana dottoressa Emanuela Balocchini e di tenerci aggiornati sul proseguo dei vari step di lavoro, in quanto i cittadini residenti in queste aree, altamente contaminate da sostanze tossico-nocive prodotte da insediamenti industriali, sono molto interessati a che la situazione sia finalmente superata.

Secondo noi, prosegue il CCA dbr, la Regione Toscana, con questa risposta, sembra volersi scrollare di dosso le proprie responsabilità. Non si può creare un organismo come il Coreas, incaricandolo espressamente di intraprendere degli approfondimenti di indagine sanitaria nei 4 Sin toscani per poi “scoprire” che uno studio epidemiologico di questo tipo al momento non si può effettuare perché la legge vigente non lo consente. Questo significa prendere in giro delle persone la cui salute è sottoposta ogni giorno

a seri rischi per il fatto di vivere in aree ancora pesantemente inquinate.

I soldi investiti dalla Regione negli studi sanitari di microarea, chiede ancora il CCA dbr, sono stati spesi oppure no dopo la prima fase di approfondimento dello studio Sentieri? Se la risposta è sì, potrebbe configurarsi un danno erariale. Se, invece, è no, non possiamo che constatare una grave negligenza ed incompetenza.

Nel ringraziare per l’attenzione si porgono distinti saluti

Il CCA dbr: Coordinamento dei Comitati e delle Associazioni per la depurazione, le bonifiche e la ripubblcizzazione del servizio idrico

-Associazione per i Diritti dei Cittadini ADiC Toscana apsPresidente Clara Gonnelli

-Movimento Consumatori Nazionale aps  Segretario GeneraleAlessandro Mostaccio

-Associazione Comitato Acqua alla gola MassaPresidenteErsilia Mignani

-Forum Toscano dei Movimenti per l’Acqua Portavoce Rossella Michelotti

-Comitato Apuano salute ambiente della provincia di Massa Carrara Sabrina Albertoni

-IBS-Inter-rete Beni comuni e Sostenibilità Presidente Angela Ulivi

-Magliette Bianche di Massa Carrara (LL.Sedi) Paola Del Freo

*Con il supporto del Forum Italiano dei Movimenti per l’Acqua (Nazionale)

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^[1] COReAS: Coordinamento regionale Ambiente e Salute, istituito dalla Direzione Sanità, welfare e coesione sociale, settore “Prevenzione collettiva” della Regione Toscana, a cui partecipano l’ARS, l’ISPRO, le AUSL toscane e il CNR di Pisa).